Mon histoire
Mon vécu avec mon fils aîné a changé ma vie. Depuis qu'on a appris qu'il était un enfant "autistique", notre parcours fut difficile et les chemins que nous avons suivis n'étaient pas tracés à l'avance. Je vous offre ici un résumé de notre histoire.
Un début sans soucis
Mon fils est né pendant l'été 1998. Ma grossesse s'était passée sans aucun problème et j'ai travaillé à plein temps jusqu'à 2 semaines avant l'accouchement. Par contre, l'accouchement a pris plus de 20 heures...
Pendant la première année, tout se passait bien pour son développement physique, cognitif, sa motricité, etc. J'ai allaité pendant 12 mois et j'ai repris le travail à 60% au 5e mois ; il passait la journée chez une nounou adorable. C'était un bébé très éveillé, tranquille, souriant. Nous pouvions voyager souvent avec lui sans soucis. Par contre, il ne dormait jamais toute la nuit.
À l'âge d'un an, il a commencé à marcher. Nous avons déménagé à la campagne et son petit frère est né quand il avait 18 mois. J'ai alors arrêté de travailler pendant 6 mois. Aux environs de sa 2e année, mon fils aîné a commencé à montrer des tendances aux activités répétitives, il était maniaque sur le respect des procédures habituelles, et faisait des crises de colère lorsqu'on ne respectait pas sa routine. Son développement du langage s'est arrêté à quelques mots alors que c'était par ailleurs un enfant assez intelligent. Nous n'avons pas pris ça comme un problème car les enfants bilingues ont souvent du retard sur ce plan, qu'ils rattrapent rapidement à partir de 3 ans.
Une prise de conscience salutaire
Vers l'âge de 3 ans, le langage était toujours coincé et les crises d'angoisse redoublaient. J'avais le sentiment que mon enfant s'enfermait dans sa souffrance mais je ne savais plus comment l'aider. Alors que son petit frère gagnait en assurance, il fallut se rendre à l'évidence : ce n'était plus un simple retard anodin, et nous étions épuisés et impuissants.
Constatant aussi un manque de communication chez cet enfant, la pédiatre nous a envoyé vers le service de guidance infantile des HUG (Hôpitaux Universitaires de Genève). Leur diagnostic fut rapide mais flou (il n'est pas facile de coller des étiquettes à ces enfants, chaque cas est unique avec une série de symptômes qui ne s'appliquent pas à tous) : troubles du développement généralisé (PDD) à tendances autistiques. Les symptômes essentiels dans notre cas étaient :
- l'absence de jeux de type « faire semblant »
- peu d'intérêt pour la communication avec les autres (évitement du regard, pas de langage même pour exprimer ses besoins immédiats)
- manque de pointage protodéclaratif (incapacité d'attirer l'attention en montrant du doigt, mais utilisation du bras d'un adulte comme un outil)
- motricité fine très évoluée sur les activités solitaires et intellectuelles, mais maladresse dans les jeux à plusieurs et manque de force pour tenir fermement un crayon ou un ballon
Le pronostic d'évolution était assez pessimiste et nous étions prêts au pire, à savoir la perspective d'un enfant qui serait dépendant à vie. Néanmoins, nous avons démarré plusieurs démarches en même temps pour tenter de le stimuler dans l'espoir de le maintenir à un niveau raisonnable, et surtout de limiter sa souffrance, avec :
- des soins réguliers : psychologie, logopédie et éveil corporel par la danse
- des démarches administratives : dossier AI (Assurance Invalidité), liste d'attente pour placement en institution spécialisée, etc.
- socialisation et préparation à la scolarité : intégration dans une classe ordinaire avec suivi médico-social, à l'école maternelle en France
Je suis devenue indépendante pour accorder le temps de travail et le temps des soins. Mon mari a également fortement réduit son rythme de travail.
L'intégration sans compromis
Très vite, notre approche par l'intégration a montré des résultats positifs. La stimulation d'une part via des soins psychologiques par le jeu où la thérapeute entrait dans son monde, d'autre part via l'école maternelle où c'est lui qui devait entrer dans le monde des autres, permit à mon fils d'exprimer ses émotions et de se détendre. Son petit frère lui servait aussi de guide...
Vers 4 ans, il a commencé à parler, il est allé aux toilettes seul et a commencé à dormir toute la nuit. Après des débuts difficiles (violence, repli sur soi), son adaptation à la collectivité était en bonne voie et l'école l'a accepté en 2e année. Le traitement psychologique aux HUG a laissé la place à des séances de logopédie plus légères. Côté artistique et motricité, il a commencé l'enseignement de rythmique selon la méthode Dalcroze, avec des enfants de son âge.
À 5 ans, nous avons constaté d'énormes progrès, alternant avec des moments de régression. Il apprenait à lire avant de parler correctement, et suivait l'école beaucoup plus facilement. La logopédiste nous a recommandé de passer chez une psychothérapeute réputée, mais cette étape fut un échec : blocage total et arrêt des séances après quelques mois, puis tentative de “non-soins”. Surtout, il était visiblement plus heureux et commençait à jouer spontanément avec d'autres enfants. Nous l'avons mis sur des skis pour développer son équilibre et ses réflexes.
À 6 ans, mon fils est entré à l'école primaire en France, toujours avec un suivi régulier et une attention particulière de la maîtresse à ses difficultés de langage et de comportement. Il compensait ses faiblesses de compréhension par une excellente mémoire et une volonté d'aboutir. Confiants dans l'avenir, nous avons décidé d'annuler l'inscription en liste d'attente pour une école spécialisée. Par ailleurs, son développement physique par le sport et la rythmique commençait à porter ses fruits.
Nous avons repris des soins psychologiques par une art-thérapeute japonaise, approche “latérale” qui semble avoir décoincé bon nombre d'angoisses (fin des cauchemars nocturnes, prise de confiance dans les rapports aux autres, adultes comme enfants).
La révélation
Vers l'âge de 7 ans, il s'est produit un déclic radical : mon fils ne se contentait plus de suivre ce qu'on lui proposait, mais il voulait clairement affirmer sa propre volonté. Cela s'est exprimé d'abord dans les activités artistiques et sportives : ski, tennis, batterie, natation, et même rugby, plus rien ne lui faisait peur. Il râlait copieusement quand il ratait, et reprenait dix fois l'entraînement jusqu'à réussir. À l'école, il faisait preuve de beaucoup d'autonomie et d'une grande concentration. Soudain, il pouvait lire des histoires avec une expression quasi théâtrale, à la grande joie de ses camarades de classe ! En fin d'année, l'école a proposé d'arrêter le suivi médico-social, car il n'était ni plus ni moins en difficulté que bien d'autres enfants. Quelle victoire pour lui et quel soulagement pour nous !
Mon fils aîné a aujourd'hui 10 ans, c'est un enfant heureux, très doux et souriant, plutôt doué sur le plan scolaire, sportif, déterminé, et doté d'un grand talent musical. Il mange à peu près de tout, il ne tombe jamais malade, il est fidèle à son amoureuse, d'humeur égale, sait se défendre quand on l'énerve. Il est toujours un peu timide, il ne parle pas très bien, il est parfois distrait, mais quand il se concentre, rien ne l'arrête. Il nous regarde droit dans les yeux, et ça nous fait pleurer de joie.
Ma perspective
Je suis consciente que nous avons eu beaucoup de chance et que nous avons eu tous les moyens de nous occuper de lui. Nous avons été merveilleusement entourés et nous avons su garder espoir et surtout donner toute confiance à notre enfant -- je suis persuadée qu'il a capté cette confiance pour puiser au fond de lui l'énergie nécessaire à s'extraire du “côté obscur”. C'est une expérience qui a changé notre vie, notre esprit et notre direction. J'ai entamé mes études d'art-thérapie pour soigner d'autres enfants et soulager leurs parents.
Bien entendu, mon expérience personnelle ne garantit aucun résultat auprès des enfants qui viendront dans mon atelier. Je suis formée et entraînée pour détacher ma propre histoire de mes activités, mais néanmoins mon vécu m'aide à comprendre la situation de chaque famille. Surtout, je donnerai ma confiance au potentiel de chaque enfant, quels que soient ses progrès ou ses hésitations.
Mon expérience professionnelle
En pararélle de mon histoire personnelle, voici ce que j'ai fait dans ma vie côté travail.
- jusqu'en 1994 : Chef de projet informatique, Barclays Bank, Tokyo
- 1995-2001 : Chef de produit, Infotec SA, Genève
- 2001-2007 : Indépendante, conseil aux entreprises, KAI Consulting, Genève
- 2006-2010 : Formation niveau Masters en Art-Thérapie, EESP, Lausanne
- 2008 : Démarrage de l'Atelier Carapace